救う会について

現在、募金活動は停止しております。詳しくは活動報告をご覧ください。

みはるちゃんを救う会の趣旨

兵庫県明石市在住の美遥(みはる)ちゃん(3歳)は、生後間もなく心臓の病気が見つかり、 「拡張型心筋症」と診断されました。その後、国立循環器病研究センター病院にて3年半のあいだ、 ペースメーカー植え込みや投薬による様々な治療を受けてきましたが、2015年10月に容態が急変し、 小児用補助人工心臓(EXCOR)を装着し、同時に国内心臓移植登録を行いました。 補助人工心臓を装着したため、拡張型心筋症による容態悪化は免れましたが、 補助人工心臓に付着した血栓による脳梗塞や感染症などの心臓以外に異常が認められれば、 すぐさま国内の心臓移植登録名簿から回復するまで外されたり、重症の場合には削除されたりするのが現状です。 また、人工心臓のお陰で身体も成長できるようになり、順調に成長すると今つけているポンプでは 体に似合った血液を全身に送れなくなるため、大きなポンプに付け替えるために、 また大きなリスクのある手術をしなければなりません。国内の心臓移植に関しては6歳未満の移植は 今までで4例と極めて少ない状況であること、補助人工心臓はあくまで短期的な延命処置であって、 装着期間が長いほど障害発生のリスクが上がっていくため、今最も有力で現実的な手段として、 海外渡航による心臓移植を決意しました。

海外渡航による心臓移植を決意してから、医療スタッフを含む多くの方々のご尽力によって、 アメリカ合衆国ペンシルバニア州に在るピッツバーグ小児病院にて、 美遥ちゃんの心臓移植治療を 受け入れて頂くことが決まりました。海外では日本の保険診療と異なるため、心臓移植治療には多額の費用が必要です。 個人で負担できる金額であれば大変助かるのですが、今のご両親ではとても負担できる金額では無いことから、 美遥ちゃんを救うために「みはるちゃんを救う会」を立ち上げ、 海外での心臓移植のための募金活動を進めさせて頂きました。

ご両親が海外での心臓移植の決断を我々に打ち明けた時の表情を、今でも鮮明に覚えております。 疲弊や無力感を隠し、気丈に振る舞うご両親の姿は、なんとも痛々しいものでした。我々救う会は、 みはるちゃんが一日でも早く海外での心臓移植を終えて帰国し、家族が一緒に日常に戻っていくことを強く願い、 その活動を行っていく次第です。まことに勝手なお願いではございますが、どうか友人の大切な娘、 みはるちゃんを救うため、この状況をご理解いただき、皆さまの厚いご支援ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

平成28年2月16日 共同代表 土居 正、村上 達也、太子 裕貴

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みはるちゃんを救う会 会則

  • 第1条(名称)

    本会は『みはるちゃんを救う会』と称する。

  • 第2条(事務所)

    本会の主たる事務所を兵庫県明石市松の内2丁目3-12ARビル302に置く。本会の従たる事務所(支部)を必要に応じて設置することが出来る。募金活動終了後、廃止する。

  • 第3条(目的)

    本会は瓦本美遥ちゃん(以下みはるちゃんと称す)の、外国における心臓移植の実現と、無事に帰国するまでの本人と家族の生活を支援すると共に、 必要な費用を広く善意の方々からの募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする。

  • 第4条(活動内容)

    本会は前条の目的を達成する為に次の活動を行う。

    • 1. 心臓移植の医療費、並びに渡航、滞在に必要な費用の募金活動
    • 2. 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示
    • 3. 事務局維持・運営業務・募金の出納管理
    • 4. その他目的達成の為に必要な活動
  • 第5条(活動期間)

    • 1. 募金活動は目標金額が達成した場合、速やかに募金活動は停止する。
    • 2. 本会は目的を達成するか、または必要がなくなったときに監事の監査を受けた後、 会計報告を以って活動を終了し、解散するものとする。
  • 第6条(会員)

    本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体の ボランティアにより構成される。

  • 第7条(会費)

    本会は入会金・会費の徴収は行わない。

  • 第8条(入会)

    本会は、本規約・趣旨・活動内容等を理解し同意した上で、所定の様式に 必要事項を記入して役員に提出するものとする。 なお、提出された個人情報は、会員本人の確認及び連絡のみに使用し、 退会又は本会の解散時には役員が責任を持って破棄するものとする。

  • 第9条(退会)

    退会は、口頭又は文書の提出を持って任意に退会できるものとする。 この場合は再入会ができるものとする。

  • 第10条(除名)

    会員が本会の名誉を傷付け、又は本会の目的に反する行為を行った場合、 役員会の決議により除名できるものとする。この場合、再入会は認められないものとする。

  • 第11条(役員)

    本会には次の役員を置き、会の役員会を組成し運営に当たる。

    • 共同代表(3名) 会を代表し統括する。
    • 事務局員(3名) 会の事務局業務を担う。
    • 会計(1名) 会の会計を掌る。
    • 監事(1名) 会計の執行が適正か否か監査を行い、必要に応じて役員会に報告する。

    役員は必要に応じ、随時補充・追加する。

  • 第12条(報酬)

    本会の役員は報酬を受けることが出来ない。 役員には、その職を執行する為に要した費用を弁償することが出来る。

  • 第13条(運営)

    本会の運営に関しては会則に基づき運営し、会則にない事項は役員会の協議により、 その過半数の賛成を以って決定する。

  • 第14条(募金の使途)

    集めた募金は、みはるちゃんの心臓移植のための海外での医療費、医療予備費、 補助人工心臓関係費、本人及び家族の渡航費及び現地滞在費並びに本会事務局経費にあてる。

  • 第15条(会計)

    本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は役員会において 協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページ等で開示・公表する。

  • 第16条(残余財産の処分)

    第3条の目的達成による余剰金は、みはるちゃんの心臓移植手術後の病状が 安定するまでの間(原則として3年間)は凍結し、必要に応じて術後の医療費等として支出できるものとする。

    凍結終了の時期については、担当医師の判断等を考慮した上で、役員会の決議に基づき決定する。 その際の余剰金残高については、役員会の決議に基づき、他の移植を必要としている患者及び家族の支援並びに移植医療を推進するための活動に使用する。

  • 第17条(会則の施行)

    本会則は平成28年2月1日から施行する。本会則は、改正の必要が生じた場合は、役員会で協議し決定する。