プロフィール

現在、募金活動は停止しております。詳しくは活動報告をご覧ください。

みはるちゃんのプロフィール

なまえ 瓦本 美遥 (かわらもと みはる)
誕生日 2012年 4月10日(3歳)
住まい 兵庫県 明石市
生まれ 山口県 平生町
血液型 B型
家族 お父さん お母さん お兄ちゃん(6歳)
すきな食べ物 ポテトチップス(関西だししょうゆ)
すきな飲み物 ポカリスエット
すきな芸能人 きゃりーぱみゅぱみゅ
近況報告 みはる日記

両親からのメッセージ

美遥の両親です。

美遥は先月無事に退院することができました。 現在、週2回の通院や定期的な検査入院などはありますが、 私たちの願いだった家族揃って自宅で過ごすことが叶いました。 これも美遥を応援して頂いた皆様のおかげです。

自宅で過ごす美遥は、よく食べ、よく動き、よく寝ます。そして、よく笑ってくれます。 それらすべて、これまで4年間見ることができなかった美遥の姿でした。 この日常の幸せを与えて頂いたドナーの方やそのご家族には、感謝しきれません。

免疫抑制剤を飲んでいることで、これから気をつけなければならないことがたくさんありますが、 美遥の未来が明るく楽しいものであるように、自分の力で生き抜く力を身につけられるように、 親としてできることをしていきます。
美遥には1日1日を大切に生きてほしいと願っています。

これまで美遥を支えて頂いた全ての皆様へ、改めて感謝申し上げます。 これからもずっと美遥を支えていきます。本当にありがとうございました。

平成28年7月末日 瓦本 尚平・佳美

両親より

娘の美遥は今年の1月で3歳10か月となりました。生後3か月のとき、咳が長引いていて、自宅近くの小児クリニックに連れて行ったのが事の発端でした。 詳しい検査をしたところ、心臓に問題があることが分かり、転院を繰り返し、心臓移植しか道が無いと告げられ、 心臓治療の最後の砦と呼ばれる国立循環器病研究センター病院に行き着きました。生まれて間もない美遥の心臓は、大人の男性の心臓よりも大きくなっていると説明を受け、 告げられた病名は「拡張型心筋症」でした。そのとき初めて、このような病気があることを知りました。 そして、それを聞いた時、そこまで気づいてあげられず、本当に申し訳ない気持ちでした。

それからおよそ3年半のあいだ、明日も分からない状態のときもありましたが、先生を含む医療スタッフのおかげや、心臓の病気を抱える子どもを持ったたくさんの友人、 私たち家族をサポートしてくれた地元の友人知人など、多くの人に支えて頂いたからこそ、美遥はここまで成長できたのだと思います。

美遥自身も頑張ってきました。厳しい水分制限のため、思う存分にお茶やジュースが飲めず、いつも泣きながら耐えてきましたし、 14種類のお薬を毎日「嫌や嫌や」と言いながらも飲んでいました。他にも採血や注射など、美遥は色々と頑張ってきたと思います。

昨年10月に小児用補助人工心臓(EXCOR)を装着したとき、「今の医療では心臓移植治療をする以外に家に戻ることはほぼ不可能」と告げられました。 心臓移植しか治療の道がないと言われても、移植を希望するとなれば、それは誰かがドナーになってくれることを期待することであり、積極的に移植を希望することに悩みました。 何度も家族のなかで意見がぶつかることはありましたが、娘を何としても家に帰らせたい一心で、国内の心臓移植に登録しました。 ただ、調べれば調べるほど国内での心臓移植は雲を掴むような話で、その運に任せるのではなく、今できること、現実的な考えから、 国内だけではなく海外での心臓移植に踏み切らなければと決意しました。 そして、そのための治療費が、個人で負担できる金額であれば大変助かるのですが、今の私たちのではとても負担できる金額では無いこと、 その莫大な費用を募金に頼らざるを得ないことを知りました。

海外の心臓移植の受け入れ先については、医療スタッフを含む多くの方々のご尽力によって、アメリカ合衆国ペンシルバニア州に在るピッツバーグ小児病院にて、 美遥を受け入れて頂くことが決まりました。そして、娘を救うために、友人や知人に掛け合い、「美遥を救う会」を立ち上げ、 海外での心臓移植のための募金活動を進めて頂くお願いをさせて頂きました。

3年半前の危機的状態から、なんとかペースメーカー植え込みや投薬治療によって1年6ヶ月の入院を経て、家に帰ることができました。 その後は何度か入退院を繰り返しましたが、1週間に1回の外来に通いながらも、ここまで成長してくれて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。 そして、この先も娘の成長を見守っていきたいと願っています。 私たち家族は、ここまで繋いできた美遥の命を諦めるつもりはありません。今までの娘の頑張りを無駄にする訳にはいきません。 親の身勝手な願いながら、何卒、私たちの娘を救って頂くための趣旨にご理解頂き、有志の皆様のご支援ご協力を頂けますよう、宜しくお願いします。

平成28年2月16日 瓦本 尚平・佳美